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泪目!一位自闭症妈妈的辛酸与幸福:只要孩子有进步就好
壮壮自从来到这个世界之后,便一直接受着无休止的康复、治疗

“妈妈这辈子哭的最心痛的只有两次,第一次是你刚出生的时候,因为是32周早产,被迫在保温箱里待了2个月,危在旦夕,好在你生命足够顽强最终活了下来。第二次就是前不久你被诊断为自闭症谱系障碍,这一次妈妈再也忍不住放声痛哭,妈妈真的好心疼,好难过。”

 

——来自壮壮妈妈的自述

 

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壮壮自从来到这个世界之后

便一直接受着

无休止的康复、治疗

 

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2017年,壮壮因为早产,出生时才两斤多,情况很不乐观。因体重非常低,还出现了各种严重的并发症,被迫送进保温箱里住了两个月。当时医生下了好几次病危通知书“孩子随时都有可能会有生命危险”,可壮壮最后还是坚强地活了下来。

 

只可惜好景不长,壮壮3岁时被确诊为重度自闭症。医生表示,即便是付出一切努力坚持康复,也有很可能终身需要被人照顾。听到这话,我们一家人彻底陷入绝望。

 

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重度自闭症

 

打开手机,翻开这三年来给孩子拍的照片,我不禁潸然泪下。

 

壮壮到3岁的时候都还不会说话,好像整个世界都与她无关,从来不搭理别人,叫了也没反应。而且特别喜欢看旋转的东西,对电梯情有独钟,玩具总是摆成一条直线,每次出门玩,回来的时候都必须走同一条路,出去玩对同龄的玩伴丝毫不感兴趣......

 

为此,我感到特别苦恼。我开始寻找各种原因,根据孩子的情况上网查阅各种资料,结果孩子的各种行为在网上搜出来的解析都逃不出“自闭症”三个字。

 

终于,我坐不住了,立刻带着孩子去医院做了检查,直到诊断报告被塞到我手中的那一刻,我内心终于承受不住,当场抱着孩子痛哭了起来。


医生说孩子的各项能力都很弱,孤独症评估分数达到了80多分,属于重度自闭症,如果不尽早进行干预,后期可能一辈子都需要人照顾

 

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调整心态,解决问题

 

在外面奔波了一天,回到家后孩子很快就入睡了。于是,我把评估单拿出来看了又看,对着上面的项目查了又查,心里面有数不清的疑问。我不甘心,却又不得不向现实低头。

 

看着壮壮熟睡的模样,我摸了摸孩子的头发,突然觉得他好可怜,既然孩子来到了这个世界,我就有义务把他抚养长大,即使他是不完美的

 

我必须努力压抑住自己悲伤的情绪,必须坚强起来,如果我现在就开始自暴自弃,那么孩子以后更加没有希望,孩子虽然不能表达,但是他的内心确实跟正常孩子一样渴望得到父母的爱与包容

 

调整好心态,我立马打开电脑开始寻找解决办法,原来市面上是有很多这样的特教机构,只是之前从未关注过这一领域,所以不知道。

 

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不断尝试,改变现状

 

市面上的机构五花八门,有长处也有短处,由于我对这个行业并不了解,但是又对孩子的情况非常着急,所以刚开始找了一家有很多服务项目的机构进行干预。当时有点病急乱投医的感觉,想着只要孩子能好,花再多的钱给孩子多做几个项目也值得的。

 

就这样,我们在机构里面干预了半年,而壮壮也开始慢慢适应了机构的环境。说实话,孩子是有一定进步的,比如说认知各方面的进步,壮壮可以认识生活中很多的常见物品,但是唯一不足的是,孩子依然迟迟不肯说话。

 

思前想后,我觉得孩子不能再这么耽误下去,我们现在最主要的就是要解决孩子说话的问题,毕竟孩子已经3岁半了。于是,我便筹备着给孩子再换一家机构。

 

后来,在和一位星孩的妈妈聊天时,第一次听到了“小凡星”。“让每一个拥有特殊儿童的家庭充满阳光”,这便是小凡星的愿景,对于我现在的困境来说,我真的希望我的家庭能够洒满阳光,就冲着这句话,我愿意带孩子来尝试一下。

 

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干预之路,感恩遇见

 

据我了解,小凡星在很多城市都设立有康复中心,于是,我就问上次跟我一起聊天的家长要了我们本地小凡星的联系方式,在跟小凡星的老师预约之后,便带着孩子来做了线下评估。

 

小凡星的老师评估做的很专业,而且是由不同的老师分别给孩子评估。如:认知老师、口肌老师、感统老师、集体老师等等。评估还分为三个阶段,入校评估、入课评估、正式评估,我们现在应该属于第二阶段,入课评估。因为我们在这里上课也将近有半年的时间了,孩子在改变,孩子的课程也要随着他的能力改变。半年,说长不长,说短也不短,但是却可以看到孩子明显在进步。

 

壮壮在小凡星的这半年里,除了认知理解各方面有所提升以外,最最重要的一件事,就是我的孩子壮壮也开始试着发音了,这是最令我感到惊喜和意外的一件事情,说明这半年来我们的努力没有白费,我当初的选择没有错。

 

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目前壮壮会发一些很简单的音,比如吃饭,会说“吃”,喝水,会说“喝”,但是大多数时候都是在模仿我们大人说话,主动语言还是比较少。不过没关系,能让孩子开口我已经很欣慰了。

 

小凡星还设有家庭融合指导课,每天上完课,老师们都会分享孩子上课的情况,方便大家都能了解到孩子的进步与不足,周末了老师们也会给我们布置作业,教授我们很多的居家干预知识,真的就像一个温暖的大家庭一样。

 

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现在壮壮已经四岁多了,感觉他的理解能力比以前好多了,他能听懂越来越多的话,而且语言能力也开始有了爆发式的增长,他会说:世上只有妈妈好、我要喝水、我要出去玩等等,有了更多的主动语言。

 

看着孩子一天天地进步,我觉得所有的努力都没有白费,只要孩子能够进步,一切都没那么重要了!

 

END